планирование (1596) / посещение врачей и обследования (66)
главная опыт мам и экспертов планирование посещение врачей и обследования статьи экспертов «Даун Синдром»:...
Tanya Kur
   1364
4

«Даун Синдром»: протяни руку помощи!

21 марта – день, когда мы можем поддержать деток с синдромом Дауна и их семьи. И сегодня мы хотим рассказать про всеукраинскую благотворительную организацию ВБО «Даун Синдром».

Ежегодно в Украине рождается более 420 детей с синдромом Дауна и это каждый 700-ый новорожденный малыш. 

«Даун Синдром»: протяни руку помощи!

В 2016 году родительская организация ВБО «Даун Синдром» празднует свое 13-тилетие. Про организацию и ее цели, про солнечных деток и их родителей рассказывает Маргарита Карпова, директор Центра Раннего Развития ВБО «Даун Синдром»

Сейчас гинекологи рекомендуют всем беременным женщинам делать генетические скрининги. Если это исследование показало высокую вероятность рождения малыша с синдромом Дауна, как поступать родителям?

Первое, что нужно сделать в ситуации, когда генетический скрининг указывает на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна (СД), это узнать, что же такое этот синдром.

Далее, когда информация собрана (немаловажно чтобы она поступала из источников, которым можно доверять), маме и папе необходимо серьезно задуматься, насколько они готовы растить и воспитывать ребенка с СД. Смогут ли они обеспечить малыша всем необходимым для полноценной жизни и развития?

Дело в том, что, к сожалению, сейчас ситуация с сохранением беременности после определения положительного результата в скрининге стоит достаточно остро. Многие семьи принимают решение кардинально и совершенно «не взвешенно», если можно так сказать, бросаются из одной крайности в другую.

И, если еще пару лет назад большинство семей желали такую беременность прервать, то на сегодняшний день мы можем наблюдать обратную тенденцию. Семьи желают сохранить беременность и родить малыша с СД. Правда, больше это все же зарубежный опыт.

Кроме того, скрининги – это не очень точный метод исследования. По данным нашей статистики, из более чем 800 зарегистрированных в нашем центре семей, только в нескольких случаях генетический скрининг и другие методы определили вероятность рождения ребенка с СД. Остальные же семьи были полностью уверены, что их малыш родится без каких-либо патологий.

Почему стоит задумываться о том, сможет ли семья растить ребёнка с СД и сможет ли обеспечить его всем необходимым?

Потому что многие семьи, сохраняя беременность, совсем не знают, что их ждет в будущем с появлением малыша с этим синдромом. А эта информация является ключевым моментом в определении решения.

Очень часто малыши с СД имеют нарушения интеллектуального развития, патологии внутренних органов (сердечно-сосудистая система, желудочно-кишечный тракт, щитовидная железа, слух) и другие, которые необходимо оперировать или поддерживать медикаментозно, что, во-первых бывает достаточно дорого.

Во-вторых, появление такого малыша – настоящее испытание для семьи. Далеко не каждый человек в отдельности, и тем более, семейная система, может выдержать и пронести достойно такое испытание. Хотя, есть семьи, которые замечательно с этим справляются!.

И, в-третьих, воспитание и развитие ребёнка с СД требует гораздо больше вложений, времени и потраченных усилий. Вы вкладываете в развитие любой его сферы: двигательных навыков, познавательной деятельности, эмоционально-волевого развития, речи и еще многих других.

Поэтому первостепенно семье (не женщине, а именно семье) следует подумать, взвесить все возможности и «невозможности». И принять решение, которое, в конечном итоге, удовлетворит каждого участника процесса.

Важно понимать, что для любого ребенка очень важна любовь его родителей. И если ваше желание рожать и воспитывать малыша с СД является сильнее всевозможных трудностей, связанных с этим – то нужно дать возможность такому ребенку появиться на свет. И любить его, несмотря ни на что!

Итак, малыш с синдром Дауна родился. Что дальше?

Если вы уже стали родителями ребенка с СД, и по каким-либо причинам сразу не получили консультацию педиатра и психолога (либо получили некачественную услугу), то в первую очередь необходимо восполнить этот пробел!

Наш Центр Раннего Развития (ЦРР) дает возможность не только получить консультации у специалистов, но и каждой обратившейся семье оказывает информационную поддержку в виде буклетов и книг. В них собраны сведения, освещающие медицинский и психологический аспект рождения и развития малыша с СД.

Также после консультации в ЦРР есть возможность получить буклеты по развитию двигательной активности, познавательной деятельности и речевых навыков.

Немаловажно, чтобы семья посещала психолога. Такие консультации помогают справиться с трудностями, которые часто испытывает семья, воспитывающая ребёнка с особыми образовательными потребностями. К таким трудностям могут относиться: сам факт рождения малыша с патологией в развитии; сообщение об этом факте родным, близким, друзьям; отношение в обществе к таким семьям; информационная поддержка; этапы раннего развития.

Есть ли другие подобные центры развития малышей с синдромом?

К сожалению, в Украине на данный момент есть только один специализированный Центр раннего развития для деток с синдромом Дауна, и порекомендовать какие-либо другие учреждения просто невозможно. Если нет возможности получить консультацию непосредственно в нашем ЦРР, то нужно искать специалистов, которые уже имели в своей практике работу с детками с СД. И обязательно уточнять, что они знают об их возможностях, развитии, сильных и слабых сторонах.

Медицинский аспект

В первые месяцы жизни малыша необходимо получить точную информацию о состоянии его здоровья. Обязательно проверить работу всех внутренних органов, сдать анализы на определение качества работы щитовидной железы, проверить слух, зрение, получить консультацию невролога.

Далее следует заняться двигательным развитием ребёнка. Для этого обязательно нужно обратиться за помощью к массажисту и кинезиотерапевту. Эти специалисты помогут привести гипотонусные мышцы крохи в порядок, и осваивать первые самостоятельные движения. Данные специалисты просто необходимы ребенку вплоть до того момента, пока он не будет самостоятельно уверенно ходить и выполнять некоторые физические упражнения.

С самых первых дней, малышу с синдромом Дауна может понадобиться помощь логопеда. Часто детки не могут самостоятельно глотать или сосать, и процесс кормления затрудняется или становится невозможным. Также бывают различные проблемы с дыханием. Все эти проблемы поможет исправить логопед.

Когда все вышеперечисленные сферы приведены в порядок, можно переходить к развитию познавательной деятельности ребёнка. Здесь на помощь приходят педагоги раннего развития и коррекционные педагоги. Ну а при появлении первых поведенческих вопросов родителям стоит обратиться к детскому психологу.

Самое главное, что бы все специалисты, которые будут работать с вашим малышом, знали, как эффективно построить свою работу, поддержать и не навредить!

Хотелось бы отдельно поговорить об отношении в обществе к особенным деткам и семьям.

На сегодняшний день в нашем обществе набирает обороты тенденция принятия, уважения и ценности людей с особыми потребностями. Фирмы и корпорации предлагают работу сотрудникам с физическими и интеллектуальными патологиями. Детские сады и школы постепенно приходят к инклюзивной форме образования. Везде устанавливаются пандусы, на лекарственных препаратах присутствуют надписи, оформленные шрифтом Брайля.

И все же семьи, воспитывающие детей с нетипичным развитием, часто наблюдают косые взгляды прохожих и выслушивают неуместные и нетактичные высказывания в свой адрес. Всё это происходит именно так, поскольку  общество только пытается прийти к адекватному пониманию и принятию данной ситуации.

Каждому из нас важно понимать, что именно он и есть часть этого общества. И именно с него и с его детей начинается новое, уважительное отношение к людям с нарушениями в развитии.

Раньше бытовало мнение о том, что людей с нетипичным развитием нужно жалеть, нужно закрывать глаза на их промахи или неточности в действиях. Нас учили помогать таким людям, делая всё и всегда за них. Но такое отношение не может способствовать тому, что бы они стали полноценными частичками общества.

Как нужно относиться к таким людям?

Здесь всё очень просто: прежде всего, нужно знать и понимать, чем они отличаются от других. Далее стоит узнать о том, в чём они сильны и где их слабые стороны, для того, чтобы требовать от них столько, сколько они могут дать. И последнее, что нужно сделать – это принять то, что они не плохие и не жалкие, и поэтому их не стоит бояться или жалеть. Они просто другие.

Да, они чем-то отличаются от типично развивающихся людей. Но ведь мы же не будем убегать от англичанина, который отличается от нас по многим параметрам, или уходить с площадки, потому что немец или француз пришли покидаться песком.

Когда взрослые, родители, примут для себя эти пункты, и продемонстрируют их в собственном поведении, – деткам придется только объяснить, как тот или иной малыш с особенностями в развитии сможет его понять и станет с ним общаться.

Касательно общения с детками с СД, следует знать:

  • малышам с СД часто сложно понять быструю и состоящую из многих слов речь. К ним лучше обращаться короткими фразами. Можно использовать бытовые жесты, как для маленьких деток, так им будет легче понять, чего от них хотят
  • малышам с СД требуется чуть больше времени на обработку информации. Поэтому, обращаясь к такому ребенку, следует чуть-чуть подождать, пока он подумает, и если необходимо – повторить свою просьбу или вопрос снова
  • малыши с СД часто повторяют за другими детками то, что они делают. Они не дразнятся, так они пытаются выучить для себя что-то новое. Нужно объяснить другим деткам, что так они помогают своему другу, и от этого становятся только лучше

Это всё, что следует знать типично развивающимся детям, для того чтобы на равных общаться с детками с синдромом Дауна. Самое главное, чтобы они видели положительный пример в лице своих родителей.

Как вы относитесь к идее совместного инклюзивного обучения?

Отвечая на этот вопрос, нужно акцентировать своё внимание не только на отношении к деткам с СД, или с другими особыми образовательными потребностями, но и на готовности образовательной системы принимать и подстраиваться под таких детей, создавать необходимые условия для их воспитания и обучения.

К сожалению, на данном этапе наша образовательная система далеко не совершенна. Она меняется, она пытается подстраиваться, но для некоторых целей этого пока недостаточно.

Уже сейчас ежегодно открывается, и будет открываться ещё больше, инклюзивных групп в детском саду, инклюзивных классов и целых звеньев в школах. Но система не успевает закрывать все пробелы. И часто оказывается, что набрать и запустить класс получилось, а вот, что делать дальше – неизвестно: нет ни программы, ни условий, ни ассистентов педагога и ребёнка. 

И в такой ситуации часто получается в прямом смысле «не учение, а мучение».

Отслеживая такие моменты, мы всё чаще приходим к выводу, что пока школьная система инклюзивного образования не придёт в какой-то упорядоченный вид, не стоит проводить эксперименты на собственном ребёнке.

Относительно школы, мы пока что рекомендуем нашим клиентам посещать специальные учреждения, в которых работают специально обученные коррекционные педагоги. Где есть программа, прописанная под определённые нозологии, где есть профильное обучение, позволяющее деткам еще со школы выбрать деятельность себе по душе, и заниматься её развитием как будущей профессии. Инклюзивные классы и звенья пока такой возможности, к сожалению, дать не могут.

Что же касается детского сада, то здесь ситуация обстоит намного лучше. Всё дело в том, что детский сад мы рекомендуем посещать исключительно в целях социализации ребёнка. А для этого как нельзя лучше подходит самый обычный массовый детский сад!

И даже не нужно придумывать инклюзивных групп. В детском саду для ребёнка главное – это получить общение в коллективе именно типично развивающихся сверстников, брать с них пример во всём, подражать хорошему.

Что же касается развития познавательной деятельности и речи – такую помощь лучше получать у узкоспециализированных специалистов, имеющих опыт работы с детками с СД. Так как педагоги, работающие даже в инклюзивных группах, таких знаний не имеют.

Куда могут обратиться за помощью и советом украинские семьи, в которых есть детки с синдромом Дауна?

На сегодняшний день очень трудно не знать о нашем благотворительном фонде, так как он является единственным в Украине и имеет достаточно высокий уровень популярности. Тем не менее, почти во всех областных городах или регионах есть родительские организации, которые могут быть полезными инициативным родителям. Такие организации, как правило, имеют опыт работы с нашим фондом, и могут предоставить информацию по садам и школам своего региона, которые готовы сотрудничать с ребёнком с синдромом Дауна.

Несколько слов про цели, миссию и деятельность ВБО «Даун Синдром»

Миссия благотворительной организации «Даун Синдром» – это улучшение качества жизни и создание нового будущего для людей с синдромом Дауна в Украине. 

За 13 лет, этот небольшой «подростковый» период от момента создания организации, силами родителей-энтузиастов удалось сделать очень многое. Других организаций, которые основательно занимаются разработкой, апробацией и адаптацией новых методик для развития деток с СД – в Украине больше нет.

Есть родительские организации, целью которых, как правило, является объединение семей, воспитывающих детей с СД или другими нозологиями, и взаимная посильная эмоциональная поддержка.

Организация ВБО «Даун Синдром» занимается абсолютно всеми вопросами, с которыми могут столкнуться родители такого малыша, начиная от медицинской поддержки и заканчивая юридическими вопросами. В этом и состоит уникальность организации.

ВБО «Даун Синдром»является членом Европейской ассоциации организаций по синдрому Дауна (EDSA) и Международной организации Даун Синдром (DSI). На сегодняшний день более 720 человек из разных регионов Украины разделяют ценности и видение нашей родительской благотворительной организации – ВБО «Даун Синдром» и стали её участниками.

Также мы помогаем родителям получить профессиональную помощь по раннему развитию детей, формировать социальную политику в государстве, развивать сектор благотворительности.

Мы благодарим всех наших партнеров, – и юрлиц, и десятки тысяч неравнодушных украинцев.

Наши достижения

Фактически, за последние 6 лет ВБО «Даун Синдром» пройден большой путь, проведена огромная работа, которая уже помогает тысячам украинских семей, которые воспитывают детей с синдром Дауна:

  • в 2010 открыт первый и единственный специализированный Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна,
  • 840 семьей, воспитывающих детей с синдромом Дауна включены в программы ранней помощи Центра РР и благодаря этому получили уверенность в завтрашнем дне для своих детей,
  • 1640 педагогов дошкольных учреждений прошли обучение по построению работы с детьми с СД,
  • 15900 экземпляров информационных брошюр и методических материалов издано и распространено среди родителей и специалистов,
  • 38 учебных семинаров и тренингов,
  • 26 общенациональных и городских акций «Украинские звезды детям с синдромом Дауна», концерты крупнейшего в Европейском Союзе голландского оркестра «Йостибенд» (60% исполнителей люди с синдромом Дауна), ежегодная организация на национальном уровне – акция-флешмоб Lots of Socks, благотворительные спортивные турниры «Кубок открытых сердец»,
  • 21 ребенок с синдромом Дауна и другими особенностями в развитии учится по новой экспериментальной моделью школьного образования под научным сопровождением Института специального образования НАПНУ,
  • с 2010 года на регулярной основе осуществляются выходы «кризисной группы» родителей в родильные дома города Киева, где родились дети с СД,
  • 2015 году по инициативе ВБО «Даун Синдром» утвержден Клинический медицинский протокол по синдрому Дауна (впервые в постсоветских странах введены современные европейские стандарты оказания медицинской помощи, а также установлены правила сообщение диагноза семье),
  • С 2009 по 2013 годы по инициативе ВБО «Даун Синдром» Киевсовет утвердил экспериментальную программу инклюзивного обучения детей с синдромом Дауна в детских садах по месту их жительства. Эксперимент проводился впервые в Украине.
  • 27 инклюзивных групп действует в детских садах столицы и это после внедрения экспериментальной программы. Почти 50 солнечных детей, выпускников программ ранней помощи Центра РР воспитываются в этих инклюзивных группах Киева. 

Но самым важным достижением и проявлением деятельности объединенных ВБО «Даун Синдром» людей является наша статистика.

Если до открытия Центра РР в 2010 году от новорожденных малышей с СД в Киеве отказывались 80% родителей, то сейчас 90% родителей воспитывают детей в семье! Соответственно у родителей значительно вырос запрос на услуги ранней помощи Центра РР ВБО «Даун Синдром»!

Мы провели работу, которая поможет тысячам украинских семей воспитывающим детей с синдром Дауна, не стать сиротами, расти в семье. А родителям – получить профессиональную помощь по раннему развитию их деток.

Чем общество может помочь особенным семьям?

Очень часто бывает, что  нам нужна просто человеческая помощь: что-то покрасить, помочь помыть игрушки, украсить клумбу возле ЦРР, выступить на утреннике или побыть фотографом на детском празднике.

Если вы готовы помогать, и данная тематика находит отклик в вашей душе – присоединяйтесь к нашей волонтёрской команде! Мы будем очень благодарны за любую помощь! Информацию можно найти на официальном сайте http://downsyndrome.org.ua/

Подготовила Яна Белецкая

Фото-иллюстрации для статьи предоставлены Владимиром Голиядом, ВБО "Даун Синдром", а также из фотопроекта Алана Лоуренса "Уилл может летать"

ответитьзадать вопрос
Смайлы
Добавить фото
4 комментариев
Tanya Kur
Sweet Mom
Бег ради детей с синдромом Дауна https://ubb.org.ua/uk/project/2085/
Смайлы
Добавить фото
Tanya Kur
Sweet Mom
Игра "Світ добра"

Приложение в веб-версии. Героями в игре являются дети, которым необходимо особое внимание. Цель игрока – сделать такого ребенка счастливым и по прохождению игры участник может перечислить средства в помощь нашим детям. «Создавая развивающие игры для детей, мы также поддерживаем развитие социальной активности и возможность показать, как легко быть добрыми и что можно сделать в этом мире для других. Прививая эти ценности детям, мы можем рассчитывать на сознательных людей в будущем», – считает Наталья Табачин, руководитель проекта Nravo Kids. «Наша цель – напомнить о детях, которые имеют меньше возможностей, чем остальные, и нуждаются в нашей помощи, –комментирует Елена Тимкова, менеджер по онлайн-маркетингу «Майкрософт Украина», инициатор благотворительного проекта. – Для этих целей мы выбрали мобильную игру, так как популярность мобильных приложений растет, и игровой формат позволяет донести идею в более креативной форме. Игра профессионально создана, нарисована и озвучена, и является качественным украинским продуктом». Игра «Світ добра» выпущена на украинском языке и доступна для бесплатного скачивания. Играть в нее могут дети в возрасте от 6 лет и взрослые.
Смайлы
Добавить фото
Пані Анна vS
беременна на 18 неделе
якось текст жахливо розтягнувся і поліз на колонку справа - важко читати
Смайлы
Добавить фото
Tanya Kur
Sweet Mom
Дякую, Анно, тех-підтримка сайту знає про проблему та працює із нею

{ $nifTest}